Djeca i mladi iz Srpske, oboljeli od rijetkih bolesti, mogli bi već ovog ljeta da “o trošku države” dobiju lijekove koji su im neophodni, a koji koštaju i do pola miliona maraka godišnje. Roditelji, međutim, strahuju da će komplikovane procedure, koje prethode nabavci lijekova, predugo trajati.

Vlada Republike Srpske nedavno je usvojila prijedlog dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju RS, što je prvi korak u rješavanju ovog osjetljivog problema. Taj bi se zakon, po hitnoj proceduri, mogao naći pred poslanicima Narodne skupštine RS u aprilu.

Lider SNSD Milorad Dodik je, na međunarodni Dan rijetkih bolesti, roditeljima oboljele djece obećao da će sve biti završeno još u martu, ali se ispostavilo da se ipak malo preračunao.

Istina, Vlada RS je svoj dio posla obavila na sjednici održanoj 10. marta, ali Narodna skupština je u ovom mjesecu održala dvije vanredne sjednice, posvećene stanju boračkih prava i indirektnom oporezivanju, pa se za redovnu sjednicu nije našlo slobodnih termina.

Milica Kaurin, majka 20-godišnje Dajane Kaurin, koja se od rođenja bori sa cističnom fibrozom, kaže da i njoj i drugim roditeljima djece oboljele od rijetkih bolesti vijest o pokretanju zakonske procedure za nabavku skupog lijeka vraća nadu da će mladi životi, uz pomoć zajednice, biti spaseni. Brine je, međutim, sporost procedura.

– Znam ja da se zakon ne može usvojiti preko noći. Čekali smo ovo godinama, čekaćemo i još koji mjesec, ali molim zvaničnike da imaju na umu da ima bolesne djece kojima svaki dan čekanja može biti koban. Bilo bi pretužno da zbog otezanja sa procedurama neko dijete ne dočeka lijek – upozorava Milica.

Dodaje kako se nada da životi i zdravlje bolesne djece neće biti sredstvo u borbi za glasove na predstojećim izborima.

Njena kćerka Dajana s nadom iščekuje lijek „kaftrio“, koji joj može spasiti i produžiti život, znatno poboljšati zdravlje i omogućiti joj da uživa u mladosti. Roditelji joj taj lijek ne mogu priuštiti, jer terapija za samo godinu dana košta oko pola miliona KM.

– Vjerujem da oni koji donose odluke imaju razumijevanja za naše patnje – kaže Dajana.

Dajana Kaurin je jedna od 11 djece i mladih iz RS oboljelih od cistične fibroze, koji bi, prema medicinskih indikacijama, mogli primati „kaftrio“, ako bi imali ovaj skupi lijek. Na listi onih kojima je jedini spas lijek, koji je toliko skup da se može nabavljati jedino na teret budžeta RS, moglo bi se naći i četvoro djece iz Srpske, koja pate od spinalne mišićne distrofije, te još neki mališani, momci i djevojke oboljeli od rijetkih bolesti.

Sve u svemu, broj djece s rijetkim bolestima u RS je mali, a još je manje onih za koje postoji djelotvoran lijek. Ali, terapija za te bolesti je stravično skupa, pa se, kako je ranije Srpskainfo objašnjeno iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS, ni u drugim bogatijim zemljama ovakvi lijekovi na nabavljaju na teret zdravstvenog osiguranja.

Dopunom Zakona o zdravstvenom osiguranju RS, sada se, uz dosad poznate lijekove na recept i bolničke lijekove, predviđa i mogućnost nabavke lijekova iz Posebnog programa.

Ministar zdravlja RS Alen Šeranić kaže da je to veliki iskorak, jer će, nakon usvajanja tog zakona, postojati jasan sistem nabavke ovih lijekova.

– U skladu s preporukom UKC, kao tercijarne ustanove zdravstvene zaštite,  Upravni odbor Fonda zdravstvenog osiguranja će donijeti poseban program nabavke ovih lijekova, koji se koriste u ograničenoj količini, za specifične slučajeve, a u skladu sa kliničkim indikacijama. Na bazi toga će Vlada RS donijeti odluku o finansiranju nabavke tih lijekova – objašnjava ministar Šeranić.

Procedura, dakle, nije jednostavna, pogotovo ako se ima na umu da UO FZO za Posebni program lijekova mora imati ne samo stručno mišljenje iz UKC RS, nego i saglasnost ministra zdravlja.

Takođe, i nakon usvajanja zakona valja sačekati da on stupi na snagu, te da se usvoje podzakonski akti za njegovo provođenje.

Prijedlogom Zakona o dopunama Zakona o zdravstvenom siguranju RS predviđeno je da taj zakon na snagu stupa dan nakon njegovog objavljivanja u „Službenom glasniku RS“. Nakon toga, Fond zdravstvenog osiguranja RS ima rok od 30 dana da uskladi svoje opšte akte sa ovim zakonom.

Ni u najoptimističnijem scenariju, prije juna se ne može očekivati nabavka lijekova sa Posebne liste. Iz Saveza za rijetke bolesti RS poručuju: važno je da je priča pokrenuta sa mrtve tačke. Ipak, biće, kažu, zadovoljni tek kada lijekovi stignu do njihove djece.

(srpskainfo)

x